Di Paola Emilia Cicerone
In realtà le prime pagine di questo libro sono nate in tempo reale.
Mentre imparavo a fare i conti con il blefarospasmo, il disturbo neurologico che mi ha fatto vivere da “quasi cieca” per sei mesi, mi sono trovata più volte a comporre nella mia mente le frasi con cui poi avrei descritto quanto stava succedendo.
Una bella storia è una bella storia, anche se la protagonista sei tu. E nonostante la paura e le difficoltà mi sono trovata a pensare che quegli occhi che si aprivano o chiudevano senza senso apparente, e quegli stratagemmi scoperti poco a poco per riuscire a muovermi in relativa autonomia, e persino a lavorare, erano degni di uno dei personaggi di Oliver Sacks. Così mi sono messa a scrivere, appena recuperata la vista a sufficienza da poter stare al computer più dello stretto indispensabile. Poi la storia è rimasta per un po’ nel cassetto, anzi nel computer: la svolta è stata la decisione dei colleghi di Mente &Cervello di pubblicarne uno stralcio, e poi l’incontro con il mio editore e la sua collana di Medicina Narrativa.
E’ stato discutendo in casa editrice che mi sono resa conto che la mia non era solo una storia bislacca e a tratti divertente, e che poteva essere utile a qualcuno. Perché quanto accaduto mi aveva costretto a testare in diretta la difficoltà di far dialogare una medicina sempre più tecnologica e standardizzata con l’esperienza soggettiva di un paziente che cerca risposte forse non perfette ma tagliate sulle sue esigenze. La mia storia ruotava intorno a una serie di contraddizioni, alcuni medici mi avevano dato risposte che non ero disposta ad accettare, altri senza fornire troppe spiegazioni avevano costruito insieme a me un percorso di cura efficace. E’ nata così l’idea di completare il mio diario con il punto di vista di chi mi ha seguito, e di integrarlo con un saggio in cui analizzo la mia esperienza di paziente un po’ speciale.
Perché io conosco Pub Med, e sono capace di muovermi on line, ma ho avuto il batticuore come chiunque abbia un problema di salute poco definibile mentre elencavo su Google i sintomi di cui soffrivo, sperando in una risposta rassicurante, e poi studiando per individuare le possibili terapie e le loro percentuali di successo. E come chiunque altro fatto i conti con le indicazioni allarmanti dei “bugiardini” e con medici disponibili e altri poco portati a mettersi nei panni del paziente che hanno di fronte. Il ricordo di quanto vissuto ha fatto emergere altri ricordi: sono stata una paziente poco paziente per tutta la vita, e avevo solo dieci anni quando, ricoverata al Policlinico di Roma per un disturbo piuttosto grave, dissi a un‘infermiera stupita mi sarei fatta fare un’iniezione solo se mi avesse detto cosa c’era in quella siringa e a cosa servisse. Io sono convinta che il rapporto medico/paziente debba essere basato sul rispetto reciproco ma anche sul dialogo, che sono riuscita a instaurare con le dottoresse che mi hanno seguita. E ripensandoci mi sono resa conto di aver vissuto in prima persona quell’integrazione tra tecniche e medicine diverse – dall’agopuntura alla psichiatria, alla meditazione – che mi sembra in molti casi la risposta più efficace alle esigenze dei pazienti. Anche per questo, ho scelto di non nominare i medici che durante questa vicenda o in altri momenti, mi hanno delusa e allontanata.
Credo che raccontare queste esperienze possa essere utile, ai pazienti che si riconosceranno nella mia stori ma soprattutto ai medici o futuri medici che spero vorranno leggerlo. Ma questo libro non è un j’accuse ed io non sono una vittima della malasanità: ho incontrato persone preparate e competenti che però, in alcuni casi, non sapevano o volevano creare un rapporto col paziente. Spingendomi a uscire dal loro studio sbattendo più o meno metaforicamente la porta e, alla fine del percorso, a scrivere le pagine che spero leggerete.